‘사전연명의료의향서’에 대해 얼마나 알고 있나요?

2018년 2월부터 시행 … 의학적으로 무의미하고 환자도 원치 않는 연명의료는 받지 않겠다는 자기 의사 표명

피옥희 리포터 2019-10-10

지난해 2월 4일부터 ‘연명의료결정법’이 시행됨에 따라 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’를 통해 연명의료에 대한 자기 결정권을 행사할 수 있게 됐다. 아직은 먼 미래이지만 한 살이라도 젊었을 때 존엄한 삶의 마무리를 준비하고, 임종 시 가족들이 심리적·사회적 부담을 갖지 않도록 하기 위해, 리포터도 ‘사전연명의료의향서’를 신청하고 왔다. 연명의료결정제도란 무엇인지 살펴보고, 사전연명의료의향서 신청 절차를 소개한다.                      
자료 참조 국립연명의료관리기관 홈페이지, 국민건강보험공단 강남동부지사(사전연명의료의향서 등록기관)  

연명의료에 관한 사전 결정
가족의 심리적·사회적 부담 덜어 

리포터는 아직 삶의 마지막을 떠올리기엔 젊은 나이일 수 있지만, 그만큼 건강과 웰다잉에 대비할 기회가 더 많다는 것에 감사해야 할 나이이기도 하다. 그동안 가족과 친지의 마지막 순간을 지켜보기도 하고, 식물인간 진단 후 연명의료를 이어가고 있는 지인의 가족들을 보며 ‘내 삶의 존엄한 마무리는 어떻게 할 것인가’의 문제를 진지하게 고민해보게 되었다.
그리고 지난 8월, 강남구 사전연명의료의향서 등록기관 중 하나인 국민건강보험공단 강남동부지사 6층을 방문해 ‘사전연명의료의향서’를 신청하고 왔다. 연명의료에 관한 사전 결정을 통해 존엄한 삶의 마무리를 준비하고, 미래에 다가올 임종을 앞두고 연명의료 시행 여부를 결정할 책임이 가족에게 떠넘겨져 심리적·사회적 부담이 커질 수 있기에, 이를 사전에 보호하고자 연명의료에 대한 사전 결정권을 행사한 것이다.
국민건강보험공단 강남동부지사 사전연명의료의향서 담당자에게 ‘신청자들의 평균 연령대가 70대’라는 말을 전해 들었지만, 오히려 더 젊었을 때 삶의 마지막을 경건하게 받아들이고 준비하는 자세를 갖는 것이야말로 웰다잉의 시작이 아닐까? 사전연명의료의향서의 취지와 목적을 리포터의 경험담으로 대신하며, 신청 절차를 소개한다.  

Tip  ‘연명의료결정제도’란?
연명의료결정제도는 ‘호스피스·완화 의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법)’ 시행에 따라, 의학적으로 무의미한 연명의료를 받고 있다고 의사가 판단한 경우라면, 환자의 의향을 존중해 연명 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 제도이다.(호스피스 분야는 2017년 8월 4일, 연명의료 분야는 2018년 2월 4일부터 시행)

■사전연명의료의향서 : 19세 이상이면 누구나 작성할 수 있지만, 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 찾아가 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효한 서식이 된다.
■연명의료계획서 : 의료기관윤리위원회가 설치되어 있는 의료기관에서 담당의사 및 전문의 1인에 의해 말기환자나 임종과정에 있는 환자로 진단 또는 판단을 받은 환자에 대해 담당의사가 작성하는 서식이다.


1. 국립연명의료관리기관 홈페이지


2. 사전연명의료의향서를 작성하면 휴대폰으로 등록 완료 문자가 오며, 신청 3개월 후에는 사전연명의료의향서 등록 카드가 우편으로 발송된다.
존엄한 삶의 마무리, 연명의료에 대한 사전 결정권



보건복지부가 지정한 등록기관 방문
19세 이상 사전연명의료의향서 신청 가능 

사전연명의료의향서는 19세 이상이면 건강한 사람도 미리 작성할 수 있다. 신분증(주민등록증이나 운전면허증)을 지참하고 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관(Tip 참조)에 방문하면 된다. 현재 국립연명의료관리기관 홈페이지 공시 내용을 보면 등록기관은 370곳, 의료기관은 229곳이며, 사전연명의료의향서 등록자는 378,350명, 연명의료계획서 등록자 29,746명이다.(2019년 10월 6일 기준)
신청 전에 등록기관으로부터 충분한 설명(연명의료의 시행 방법 및 연명의료중단 등 결정에 대한 사항, 호스피스의 선택 및 이용에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 효력 및 효력 상실에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 작성, 등록, 보관 및 통보에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 변경, 철회 및 그에 따른 조치에 관한 사항)을 듣고, 그 내용을 이해한 후 반드시 본인이 신청서를 작성(수기 작성 또는 태블릿 PC 작성)해야 한다.
또한 이미 신청서를 작성했더라도 본인의 의사에 따라 언제든지 변경 혹은 철회할 수 있으며, 보건복지부 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관이라면 어디든지 가능하다.

Tip  강남구·서초구 사전연명의료의향서 등록기관
국립연명의료관리기관 홈페이지에서 전국에 있는 사전연명의료의향서 작성이 가능한 등록기관을 찾을 수 있다.
단, 등록기관마다 상담실 운영 기준이 다를 수 있어, 방문하려는 기관에 미리 확인 후 방문해야 한다.



신청자 자유로운 조회 가능
환자 가족도 열람할 수 있어

사전연명의료의향서 작성자는 언제든지 본인이 작성한 사전연명의료의향서를 조회(국립연명의료관리기관 홈페이지 → 사전연명의료의향서 → 조회·열람) 할 수 있다. 환자의 가족이라면 사전연명의료의향서 기록열람신청서를 작성하고 신분증 사본 및 가족관계증명서 등 환자의 가족임을 증명할 수 있는 서류를 첨부한 뒤 열람을 요청하면 된다.
그렇다면 미리 작성해둔 사전연명의료의향서는 어떻게 활용할 수 있을까? 향후 신청자가 임종 과정에 이르는 시점에서 담당 의사가 연명의료 정보처리시스템에서 조회해 환자에게 직접 확인하고 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있다. 만일 환자가 의사능력이 없는 의학적 상태라면, 담당 의사와 전문의 1인이 함께 결정해 연명의료를 유보 또는 중단할 수 있다.
다만, 사전연명의료의향서나 연명의료계획서로 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝혔다 하더라도, 실제로 연명의료를 받지 않으려면 다음과 같은 절차를 밟아야 한다. 1단계는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1인에 의해 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태에 있는 환자라는 판단을 받아야 한다. 2단계는 환자 또는 환자 가족의 결정 확인이 있어야 하며, 3단계는 해당 환자에 대한 시술이 더 이상 치료 효과가 없다는 의학적 판단(1단계)과 환자도 더 이상 치료를 원치 않는다(2단계)는 요건이 동시에 충족되면 연명의료를 시행하지 않을 수 있다.

사전연명의료의향서 법적 효력 없는 경우
① 본인이 직접 작성하지 않은 경우
② 본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 않은 경우
③ 법에 따라 작성 전 알아야 할 사항에 대한 설명이 제공되지 않거나 작성자의 확인을 받지 않은 경우
④ 사전연명의료의향서를 작성 및 등록한 후에 연명의료계획서를 다시 작성한 경우
※ ①~③의 경우 처음부터 효력 없음. ④의 경우 연명의료계획서가 다시 작성된 이후부터 효력이 상실됨.

피옥희 리포터 piokhee@naver.com

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